Tutto ebbe inizio nel 1992...
Nel 1992 nasce " Associazione per le Unità Spinali della Lombardia" con l'obiettivo di istituire ed avviare le Unità Spinali Unipolari in Lombardia e promuovere un nuovo approccio di cura e riabilitazione della persona con lesione al midollo spinale.
Il 28 novembre 1992, presso l'Aula Magna dell'Ospedale Niguarda di Milano, si è tenuta l'Assemblea dell'Associazione lombarda per la realizzazione delle Unità Spinali.
L' Assemblea, che ha avuto come momento centrale la presentazione del progetto per la costruzione della nuova Unità Spinale unipolare di Niguarda e la descrizione del progetto di ristrutturazione degli spazi già esistenti ed adibiti ad Unità Spinale dell'Ospedale di Sondalo, è risultata un momento di confronto sullo stato effettivo di attuazione della Legge Regionale 57/90.
Il primo Consiglio Direttivo di AUS Niguarda nomina come cariche sociali di AUS.
PRESIDENTE: Mondini Francesco
VICE PRESIDENTE: Guffanti Graziella
SEGRETERIA: Laura Valsecchi e Fulvio Santagostini
Tra i personaggi di rilievo impegnati nelle battaglie per il riconoscimento dei diritti delle persone con lesione midollare ricordiamo: GABRIELLA BERTINI
Gabriella Bertini, una donna forte e coraggiosa, un simbolo della lotta per la dignità, la salute e l'autonomia delle persone paraplegiche. Fiorentina, nata a Dicomano nel 1940.
Come raccontato dall'associazione Toscana Paraplegici, Gabriella è stata la prima donna italiana in sedia a rotelle a guidare un'automobile e grazie alle sue lotte pacifiche, tra cui uno sciopero della fame nel 1979, è stata aperta a Firenze l'Unità spinale. Percorrere la vita di Gabriella è come raccontare un romanzo, dove le parole chiave sono forza e speranza.
Ultima di tre fratelli, all'età di quattro anni Gabriella perde in guerra il padre ufficiale di Marina. A tredici anni, per una trombosi spinale smette di camminare. Nonostante la vita le abbia già messo davanti prove difficili, Gabriella Bertini dimostrerà un incredibile coraggio e tanta determinazione. A 18 anni diventa segretaria del professor Adriano Milani, direttore del centro di riabilitazione per bambini spastici della Cri di Firenze. Frequenta Barbiana negli ultimi anni di Don Lorenzo, che fin dagli anni '50 ha lottato per i diritti e per la dignità dei disabili.
Negli anni '60 Gabriella passa agli annali come la prima donna paraplegica a guidare un'autovettura. La vera grande battaglia vinta da questa donna straordinaria sarà però l'apertura dell'Unità spinale a Firenze. Ma questo traguardo arriverà solo dopo molti anni di lotte pacifiche. L'esempio a cui si ispirano Gabriella e il professor Milani è l'ospedale inglese Stoke Mandeville, dove persone con para e tetraplegia vengono curate e riabilitate fino al punto di poter fare sport e condurre una vita normale, contrariamente a quanto succede in Italia ancora negli anni Settanta.
Durante le feste natalizie del '70, Gabriella è anche impegnata nelle lotte per il lavoro dei disabili: occupa piazza della Signoria, ma al termine di questa lotta, all'inizio del '71, deve andare a curarsi a Stoke insieme al marito Beppe. "Vedere come curavano e riabilitavano persone con lesione al midollo spinale - raccontò allora Gabriella - fu una cosa meravigliosa e capii subito che le stesse cose sarebbero dovute avvenire anche in Italia. Il programma del centro inglese era una realtà che dava speranza, faceva tornare la gioia di vivere, di muoversi, studiare, lottare".
La permanenza nel centro inglese permette di raccogliere una vasta documentazione e di conoscere numerosi operatori, primo fra tutti il direttore del centro , J.J. Walsh. Su iniziativa del comitato per la riabilitazione, formato nel frattempo e di cui facevano parte anche Gabriella e Beppe, inizia nel 1974 un filo diretto tra il dottor Walsh e la Regione Toscana per tenere conferenze e incontri. Anche gli altri paraplegici fiorentini cominciano a lottare insieme per avere cure adeguate. Nel 1978 qualcosa inizia a muoversi. Si realizza un reparto sperimentale al settimo piano del Cto, diretto dal prof Mizzau. Ma ancora non è sufficiente. Nel 1979 Gabriella è ricoverata nel centro per lesioni midollari di Heidelberg in Germania, insieme a tanti altri italiani.
Il 18 novembre del 1979 Gabriella decide di iniziare uno sciopero della fame per protesta, formulando precise richieste alla Regione e al Ministero della Sanità. Alla sua lotta si uniscono i paraplegici di Firenze. Il 22 novembre, dopo 4 giorni di sciopero della fame, la Regione e il Cto si impegnano a creare una divisione autonoma ampliabile per lesioni al midollo spinale. Insieme a Medicina Democratica, l'associazione Toscana Paraplegici dà incarico al dottor Giulio Del Popolo di realizzare il modello per la nuova Unità spinale di Firenze. L'impegno di Gabriella contribuisce alla nascita del Civic (centro nazionale vacanze incontri culturali) sull'handicap a Marina di Grosseto. Le battaglie di questa grande donna si dirigono a favore delle unità spinali, le barriere architettoniche, il lavoro e la vita indipendente delle persone in carrozzina. L'ultimo progetto di Gabriella Bertini, dopo aver visto finalmente realizzata l'Unità spinale, è la creazione di un'area adiacente al reparto, dove assicurare assistenza per i malati più gravi. L'associazione paraplegici ha voluto chiamare questo nuovo sogno, non a caso, 'Casa Gabriella'.
Articolo tratto da Faip.it
1998
A.U.S. NIGUARDA ONLUS - ASSOCIAZIONE DI VOLONTARIATO SENZA FINI DI LUCRO.
L'associazione nasce come evoluzione dell'esperienza dell'Associazione Lombarda per la realizzazione delle Unità Spinali, costituita nel 1990 con lo scopo di realizzare in Regione Lombardia centri specializzati (Unità Spinali) nella cura e riabilitazione delle persone para e tetraplegiche, sul modello di quello che si è sviluppato nel resto d'Europa dal dopoguerra ad oggi.
La mission dell'Associazione Lombarda per la realizzazione delle Unità Spinali, fu quella di attivare una campagna di comunicazione per il reperimento dei fondi necessari per finanziare le varie attività e bisogni dell'Unità Spinale.
La realizzazione dell'Unità Spinale di Niguarda è stata resa possibile grazie all'esperienza ultra decennale che si era sviluppata nell'Ospedale Niguarda Ca'Granda nell'ambito della cura e riabilitazione delle persone mielolese presso il reparto di degenza dell'Istituto di Terapia Fisica e Riabilitazione e grazie alla oltre che dell'Associazione Lombarda per la realizzazione delle Unità Spinali che, assieme ad un gruppo di operatori di Niguarda, elaborò il progetto, lo fece finanziare dalla Regione Lombardia e ne seguì assiduamente l'iter fino alla sua realizzazione.
L'associazione nasce come evoluzione dell'esperienza dell'Associazione Lombarda per la realizzazione delle Unità Spinali, costituita nel 1990 con lo scopo di realizzare in Regione Lombardia centri specializzati (Unità Spinali) nella cura e riabilitazione delle persone para e tetraplegiche, sul modello di quello che si è sviluppato nel resto d'Europa dal dopoguerra ad oggi.
Il primo Presidente - Fulvio Santagostini - è rimasto in carica dalla costituzione di AUS Niguarda Onlus fino al 2007.
Ad oggi questa stretta integrazione tra Operatori e Associazioni rappresenta una delle peculiarità di questa Unità Spinale Unipolare: peculiarità che si è ben radicata tanto che, ancora oggi presso l'USU, operano a stretto contatto con gli operatori ben due Associazioni ed una cooperativa sociale: l'Associazione Unità Spinale - AUS Niguarda Onlus, l'ASBIN - Associazione Spina Bifida e Idrocefalo Niguarda e la Cooperativa Spazio Vita Niguarda, tutte realtà con sede all'interno del nuovo Centro Spazio Vita collegato all'Unità Spinale.
Il progetto
Una superficie coperta di circa 1600 mq per 4 livelli ed un'area scoperta al quinto livello
Organizzazione del livello sotterraneo
Il livello sotterraneo è il livello dal quale si sviluppano le connessioni con il resto delle strutture sanitarie dell'area ospedaliera di Niguarda. Sono previsti, inoltre, spazi destinati a parcheggi per disabili, arrivi e partenze delle autoambulanze; spogliatoi degli operatori sanitari; archivi sanitari, rimessaggio delle carrozzine.
Al primo piano è situata la degenza che prevede 40 posti letto, suddivisi in camere da due letti con servizi riservati - miniappartamenti pre-dimissioni - aree di soggiorno.
Al secondo piano, con grandi vetrate per un'illuminazione diretta naturale, è stata posta l'area riabilitativa e di aggregazione diurna.
Ai livelli di copertura dell'edificio oltre ai vani tecnici e dei servizi vi è un'area all'aperto che sarà utilizzata come solarium e giardino pensile.
2002 - l'inaugurazione
L'équipe medica è formata da fisiatri, urologi e neurologi, anestesisti-rianimatori e si avvale delle consulenze di molti altri specialisti dell'Ospedale che nel tempo hanno mantenuto competenze specifiche, sempre nell'ottica dell'unitarietà dell'intervento.
2003 - Progetto di Sport terapia
programmi di avviamento allo sport e di sport-terapia dal 2003
L'Unità Spinale è operativa. AUS ha la propria sede nel reparto, insieme all'Associazione Pop'84 con la quale collaborerà ad avviare alla pratica sportiva i giovani disabili fino alla cessazione della sua attività.
Viene stipulata la Convenzione tra la Pop'84 e l' Azienda Ospedaliera Niguarda Ca' Granda per l'attivazione dei programmi di avviamento allo sport e di sport-terapia in favore dei pazienti ricoverati nella Unità Spinale e di quelli seguiti in day-hospital o che comunque afferiscono alla struttura ospedaliera.
Grazie ad un Bando finanziato dalla Provincia di Milano (Settore politiche sociali servizio e sviluppo delle professionalità e autorizzazione alle strutture socio-assistenziali - Ufficio Volontariato), viene attivato il progetto "Attivazione della Sport Terapia e dell'Avviamento allo Sport per soggetti disabili paraplegici e tetraplegici in età infantile, adolescenziale e adulta ricoverati all'interno dell'Unità Spinale Unipolare dell'Ospedale Niguarda Ca' Granda e/o residenti nel territorio Regionale" .
Viene anche costituita una equipe multidisciplinare che prevede per la prima volta in Italia l'inserimento della figura del Laureato in Scienze Motorie in ambito riabilitativo al fianco di Medici Fisiatri e Fisioterapisti. In seguito vengono attivate le attività di Sport Terapia, come tiro con l'arco, tennis tavolo, handbike, pallacanestro, hockey su ruote
Gli obiettivi del progetto sono riabilitativi e funzionali
favorisce un allenamento fisico in grado di migliorare notevolmente le possibilità motorie e l'autonomia e offre la possibilità di sperimentare e scoprire attività sportive che potrebbero agevolare il reinserimento sociale ed esser praticate al di fuori del contesto ospedaliero:
- facilitare l'utilizzo da parte del paziente delle proprie risorse personali all'interno della pratica sportiva
- accompagnare la persona nella riconquista della propria autonomia
- monitorare l'andamento del programma per ciascun paziente
2004 - Sportelli informativi e Pet Therapy
Aus Niguarda Onls struttura alcuni sportelli informativi gratuiti, un servizio di informazione al pubblico (pazienti dell'Unità Spinale ed esterni con Lesione al midollo spinale e loro famigliari) su tutti gli aspetti che riguardano la vita delle persone con Lesione al midollo spinale .
- Leggi e fisco un avvocato per la consulenza gratuita in materia di diritti ed alle agevolazioni
- Barriere architettoniche un geometra per informazioni e riprogettazione gratuita degli spazi non accessibili
- Turismo accessibile un referente per informazioni e consigli utili per viaggiare senza sorprese, in sicurezza ed autonomia
- Segretariato sociale un'assistente sociale per accompagnare il paziente e la sua famiglia nel disbrigo di pratiche e nell'attivazione dei servizi territoriali competenti
AUS introduce la Pet therapy nel percorso di riabilitazione
Nel 2004 AUS Niguarda introduce l'attività di Pet therapy a supporto del percorso di riabilitazione dell'Unità Spinale: grazie alla collaborazione con Dog4Life Onlus e con l'ausilio di cani opportunamente addestrati.
La Pet Therapy, attività sostenuta economicamente dall'associazione, da subito ha un grosso successo tra i pazienti, l'attività oggi è ancora attiva e rientra nelle proposte programmate del percorso di riabilitazione.
Laboratorio di Musicoterapia
2007 e 2008
Dal 2007 grazie alla collaborazione con l'Associazione ARCA Onlus è stato attivato presso l'Unità Spinale un "laboratorio d'arte". L'arte offre uno strumento di comunicazione adeguato all'espressione di sentimenti ed emozioni forti, utilizza modalità espressive non verbali, promuovendo il recupero e lo sviluppo del nucleo creativo dell'individuo sul piano psicosociale, cognitivo ed affettivo e quindi delle sue capacità di comunicazione e relazione.
I diversi approcci riabilitativi hanno dimostrato che l'Arteterapia e la Musicoterapia rappresentano uno strumento terapeutico validato.
La musicoterapia attiva e ricettiva introduceva il paziente all'ascolto musicale lavorando su vissuti ed emozioni. Questo tipo di approccio richiede da parte dei terapisti competenze musicali e competenze di tipo psicologico.
L'attività è stata sostenuta da AUS Niguarda Onlus grazie al sostegno di Fondazione Lehman Brothers che sostenne un primo modulo sperimentale, mentre per gli anni successivi i laboratori di musicoterapia ed arteterapia sono stati sostenuti da della Fondazione Altamane.
Dal novembre 2008 grazie alla collaborazione con i musico terapeuti di ARCA Onlus è stato attivato un laboratorio di Musicoterapia.
Ausili tecnologicamente avanzati
2009
Nel 2009 è stato realizzato un progetto biennale destinato ai pazienti con lesione cervicale alta.
Il progetto ha previsto l'acquisto di ausili tecnologicamente avanzati (per la comunicazione, la mobilità e la gestione respiratoria) ed il coinvolgimento di due equipe.
Gli operatori sanitari dell'USU (medico fisiatra, fisiopatologo della respirazione, fisioterapista, terapista occupazionale, infermiere) ed un team psicosociale (counselor/psicologo, assistente sociale, consulente alla pari) sono stati coinvolti al fine di introdurre, le persone che riportano disabilità gravissime, all'utilizzo di sistemi tecnologici avanzati che permettano loro di poter comunicare e raggiungere il più alto grado di autonomia possibile.
IL progetto è stato sostenuto dalla Fondazione Banca del monte di Lombardia
Spazio casa
2011
Lo "Spazio Casa" è il risultato di una preziosa collaborazione tra l'Associazione AUS Niguarda Onlus e IKEA, intrapresa con l'obiettivo di creare uno spazio accogliente e accessibile destinato alle persone para/tetraplegiche in degenza presso l'Unità Spinale o esterne, nonché giovani con Spina Bifida che richiedono programmi di miglioramento della propria autonomia.
Lo "Spazio Casa" offre la possibilità di poter sperimentare le problematiche legate alle varie attività della vita quotidiana in un ambiente consono, costituendo quindi un supporto al progetto di riabilitazione globale perseguito dall'Unità Spianale.
Lokomat
2012
Il 24 febbraio 2012 è stato consegnato, attraverso una donazione all'Unità Spinale di Niguarda, la tecnologia Lokomat.
Quello che all'inizio sembrava un obiettivo irraggiungibile è diventato infine una realtà. Grazie a tantissime persone che hanno sostenuto il progetto di raccolta fondi lanciato da AUS Niguarda è stato possibile acquisire un macchinario tecnologicamente avanzato per la riabilitazione di tanti giovani con lesione al midollo spinale.
L'Unità Spinale Unipolare di Niguarda è oggi l'unico Centro in Lombardia che può avvalersi dell'utilizzo esclusivo del Lokomat per la riabilitazione delle persone che hanno riportato esiti di lesione al midollo spinale incompleta.
All'inaugurazione ha presenziato il Caporal Maggiore degli Alpini Luca Barisonzi, che, rimasto gravemente ferito in Afghanistan in un attentato nel gennaio 2011 e riabilitato per diversi mesi presso l'Unità Spinale di Niguarda, si è impegnato in prima persona per promuovere la raccolta fondi promossa da AUS Niguarda a favore dell'apparecchiatura "Lokomat".
Coop. Sociale Spazio Vita Niguarda
2013 - 2015
Spazio Vita Niguarda onlus è una cooperativa sociale nata nel luglio 2013, come sviluppo naturale del percorso di consolidamento e sviluppo delle attività di AUS Niguarda Associazione Unità Spinale Niguarda onlus e di ASBIN Associazione Spina Bifida e Idrocefalo Niguarda, le due associazioni attive presso l'Unità Spinale di Niguarda.
Negli anni, le due associazioni hanno sviluppato protocolli socio integrativi che stabilmente oggi integrano il percorso clinico/riabilitativo dei pazienti e ne favoriscono una migliore e più rapida inclusione sociale: sportelli di consulenza gratuita, sostegno psicologico, segretariato sociale, consulenza alla pari, attività di Pet Therapy, laboratori artistici e musicali, laboratorio di informatica e comunicazione aumentativa, convegni scientifici, eventi ludico aggregativi e molto altro.
Per poter estendere queste attività anche alle persone con lesione midollare e Spina Bifida esterne (pazienti Unità Spinale dopo il rientro al proprio domicilio) nel 2012 è stato promosso il progetto Spazio Vita per la costruzione di un nuovo Centro polifunzionale accessibile ed aperto al territorio.
Nel luglio del 2013 AUS e ASBIN hanno fondato la cooperativa sociale Spazio Vita Niguarda Onlus, che ha gestito i lavori di costruzione del Centro e ora ne gestisce i servizi.
Con l'apertura del Centro Spazio Vita Niguarda, l'A.S.S.T Grande Ospedale Metropolitano Niguarda è l'unico ospedale che da oggi, nella città di Milano, possiede una struttura dove persone con disabilità e non collaborano per l'organizzazione di attività e servizi rivolti al territorio.
Un esempio concreto di integrazione, la conoscenza e la collaborazione abbatte quei pregiudizi culturali ancora oggi molto presenti e che spesso pesano più delle stesse barriere architettoniche.
La neonata Cooperativa Spazio Vita Niguarda offre una serie integrata e stabile di servizi di supporto e di accompagnamento in particolare nel delicato e complesso percorso di transizione dalla fase di ricovero ospedaliero alla fase successiva alla degenza.
ASD AUSportiva
2017
A.S.D. AUSportiva, Associazione Sportiva di AUS Niguarda Onlus, nasce nel luglio del 2017 a Milano dall'entusiasmo di un gruppo di amici che credono che lo sport sia essenziale per una vita salutare e un meraviglioso strumento di aggregazione e socializzazione per le persone con disabilità motorie.
ORGANIGRAMMA:
Presidente: Mondini Francesco
Vicepresidente: Frangi Bruno
Consigliere: Morelli Stefano
Consigliere: Magenta Allegra
Consigliere: Crosta Laura
Consigliere: Panelli Enzo
Consigliere, Segretaria e tesoriere: Gangi Jennifer
20 anni di storia
2018
AUS Niguarda Onlus festeggia i suoi 20 anni a sostegno dell'Unità Spinale e delle persone con lesione al midollo spinale.
Nel suo ventesimo compleanno, AUS Niguarda ha rinnovato il suo impegno a fianco dei pazienti dell'Unità Spinale di Niguarda e delle persone con lesione al midollo spinale della Lombardia.
Nel 2018 AUS ha compiuto i suoi primi 20 anni! Un anno ricco di iniziative e novità, tra queste il nuovo sito web che agevolerà la condivisione e la partecipazione attiva dei soci.
Come molti di voi sanno, gli ultimi anni sono stati molto impegnativi per AUS Niguarda, impegnata in prima linea nel grande obiettivo di realizzare un centro polifunzionale che garantisse maggior spazio alle attività a sostegno dei pazienti, dei famigliari, dell'Unità Spinale e di tutte le persone con lesione al midollo spinale presenti sul territorio. Obiettivo che si è concretizzato nel giugno 2015 con l'apertura di Spazio Vita Niguarda, gestito dall'omonima cooperativa sociale.
La nascita di Spazio Vita ha segnato il passaggio di molte attività gestite originariamente dall'associazione alla cooperativa, questo non ha sostanzialmente modificato l'erogazione dell'attività rivolte ai pazienti ma ha permesso la frequenza ad un maggior numero di utenti.
La progressiva evoluzione pone oggi, alla nostra Associazione, una sfida importante di rinnovato impegno a supporto dell'USU Niguarda.
La cura, la salute e il benessere della persona con lesione al midollo spinale sono gli obiettivi che da sempre animano l'impegno di AUS Niguarda, per questo ci impegniamo e ci impegneremo quotidianamente per organizzare momenti formativi ed informativi, fare prevenzione, e proporre progetti innovativi che rispondano alle reali esigenze dei pazienti e dei famigliari, con l'obiettivo di migliorare la loro qualità di vita.
Nei prossimi anni AUS rimarrà a garanzia per l'erogazione delle attività integrative del percorso di riabilitazione dell'Unità Spinale, inoltre la gestione delle attività sportive, passata ad "AUSportiva" (Associazione Sportiva Dilettantistica), nuovo braccio operativo di AUS, che da gennaio 2018 si sta occupando dell'organizzazione e della promozione delle attività sportive per persone con disabilità. Questo permetterà un servizio più attento e professionale oltre che un ampliamento dell'offerta dei corsi sportivi organizzati presso l'USU di Niguarda.
La Mission di AUS rinnova l'adesione alle linee guida elaborate dalla FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane Paraplegici), con l'obiettivo chiaro di rispondere a specifiche esigenze in termini di strumentazione tecnologicamente avanzata a supporto dell'USU e ponendosi di fronte alle Istituzioni a garanzia dei diritti della persona con lesione al midollo spinale, sia in termini di accesso alle migliori cure e protocolli riabilitativi che in termini di accesso ai servizi sul territorio.
Nel 2018, AUS Niguarda ha ampliato le finalità del suo Statuto in direzione di un maggior coinvolgimento dei soci ed un impegno maggiore per la difesa dei diritti delle persone con disabilità e della necessità di cura delle lesioni al midollo spinale presso centri ad alta specializzazione come le Unità Spinali. Ricordiamo inoltre che AUS continuerà a fornire consulenza gratuita attraverso gli sportelli informativi: Giuridico/Legislativo, Legale, Consulenza Fiscale, Barriere Architettoniche e Accessibilità, Turismo accessibile, Avviamento allo sport, Orientamento Lavorativo, Segretariato Sociale.