La ricerca - presentata al Convegno CNOPUS (Coordinamento Nazionale Operatori Professionali Unità Spinali) tenutosi ad Ancona il 18 e il 19 novembre - confronta l'offerta in termini di assistenza e riabilitazione di Regno Unito, Spagna, Svizzera e Italia: eccelle la Svizzera, che è l'unico Paese europeo in cui esiste un Registro Nazionale delle Lesioni Midollari, dove la qualità della vita delle persone con lesione midollare è paragonabile a quella della restante popolazione.
La definizione di Unità Spinale Unipolare prevede:
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che l'Unità si trovi all'interno di un Ospedale DEA (Dipartimento di Emergenza e Accettazione) di II livello;
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un organizzazione multidisciplinare con 21 figure professionali primarie;
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la creazione di un progetto riabilitativo personalizzato per ogni paziente.
La classificazione delle strutture analizzate nella ricerca è avvenuta per tipologia e localizzazione geografica.
L'Italia offre una situazione terribilmente disomogenea, dove le strutture specializzate e accreditate sono concentrate nel nord Italia. Questo costringe a faticosi e costosi spostamenti non solo i pazienti mielolesi ma anche le loro famiglie.
Inoltre manca una rete uniformemente riconosciuta tra le strutture sanitarie che offrono cura alle lesioni midollari, organizzata con un hub (perno, centro di riferimento) e gli spoke (raggi, centri distribuiti uniformemente sul territorio).
Il risultato del censimento eseguito è che il 23% dei pazienti in fase acuta non trova un posto letto in una struttura adeguata, mentre per ciò che riguarda la fase riabilitativa vi è addirittura un'eccedenza di posti letto, con diseguaglianze territoriali.
Sono state prese in considerazione anche l'offerta di attività sociali integrate ai percorsi riabilitativi, quali attività psichico-spirituali (pet-therapy, musicoterapia, etc.) e appartenenti all'area socio-ambientale e legale (sportello legale, orientamento professionale, etc.), che possono fare la differenza in ambito riabilitativo.
Solo in 15% dei centri di riferimento fa riferimento ad altre strutture socio-sanitarie presenti sul territorio: siamo quindi molto lontani da quel modello di rete che è risultato estremamente funzionale nelle realtà di altri Paesi.
Sono stati inoltre intervistati pazienti che già hanno concluso il percorso riabilitativo: il 59% si è dichiarato indoddisfatto delle cure ricevute nelle strutture di primo soccorso, mentre l'84% si è dichiarato soddisfatto del percorso di cura effettuato presso l'Unità Spinale.
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