Il 2009 ha visto l'insediamento, presso il Ministero della Salute, di due importanti commissioni i cui lavori, proprio per lo specifico delle tematiche affrontate, hanno incrociato - e continuano a farlo - una serie di questioni che toccano molto da vicino il diritto alla salute delle persone con lesione al midollo spinale. Si tratta del Gruppo di Lavoro sulla Riabilitazione, e della Consulta delle Malattie Neuromuscolari, organismi ambedue riunitisi con regolarità nel corso di questi mesi, e dalle cui attività sono sinora scaturiti una serie di rilevanti materiali.
La Faip (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici), tra i componenti più attivi della Consulta delle malattie neuromuscolari, ha presentato in questa sede un documento articolato, fatto proprio dalla stessa commissione, attinente al corretto percorso che la persona con lesione al midollo spinale dovrebbe intraprendere a seguito di un trauma.
Questo positivo elemento di confronto, tuttavia, non sembra sia stato recepito dal Gruppo di Lavoro sulla Riabilitazione, presieduto dal Sottosegretario Francesca Martini, che ha il compito di "aggiornare, in collaborazione con le Regioni, le linee guida per le attività di riabilitazione".
Il suddetto tavolo, che si sta occupando della rivisitazione e della riorganizzazione di quanto stabilito dalle Linee Guida sulla Riabilitazione del 1998, non solo non sta tenendo conto di quanto prospettato dalla Faip, ma sta privilegiando degli indirizzi che "ci riportano indietro nel tempo, laddove esistevano i luoghi dove si faceva la stabilizzazione, e poi i luoghi dove si faceva la riabilitazione", come ha commentato il presidente della Faip, Raffaele Goretti. Un modello, questo, che si credeva ormai definitivamente superato, anche in considerazione delle ripercussioni negative di questo trattamento, sperimentate in passato da molte persone con lesione midollare.
Quella che sta emergendo dai lavori del Gruppo, risulta quindi una proposta che suona inaccettabile per la Federazione, in quanto si viene ad esplicitare l'ipotesi della promozione di unità spinali collegate ad un Dipartimento d'emergenza e accettazione di I livello.
"E' un'idea che ci vede del tutto contrari - ha continuato Goretti - in quanto siamo convinti che l'Unità Spinale Unipolare debba rimanere un servizio collegato ad un DEA di II livello, dove sono presenti tutte le specifiche competenze per dare risposte efficaci a chi subisce una lesione, a partire dalla disponibilità al loro interno di reparti di rianimazione", come peraltro ribadito dall'accordo Stato-Regioni dell'aprile 2004.
Il rischio reale è quello che si vengano a creare Unità Spinali di serie A e di serie B, soluzione che pochi benefici potrebbe apportare ad quadro già oggi poco rasserenante.
La messa in rete di un circuito regionale di centri spinali, coordinato dall'Unità Spinale Unipolare referente per il territorio, rimane la proposta sostenuta dalla Faip. L'esistenza di strutture, definite appunto centri spinali dalla Federazione, in grado di promuovere attività di recupero in collegamento con l'Unità Spinale Unipolare, verrebbe a rappresentare una soluzione maggiormente opportuna, e con benefici evidenti anche per le persone cosiddette stabilizzate, che potrebbero nel corso della loro vita avere nuovamente bisogno dei servizi di questi centri. Ma è l'Unità Spinale Unipolare di riferimento che, secondo la Faip, deve essere complessivamente titolare di tutto il processo di presa in carico della persona, sin dai primi complessi mesi successivi al trauma.
"Il progetto sulla persona con lesione al midollo spinale - precisa Goretti - deve essere condotto dall'Unità Spinale Unipolare, in collaborazione con i centri di riferimento; non possiamo accettare che i centri di riferimento rappresentino un circuito parallelo all'unità spinale".
Recenti riscontri stanno dimostrando l'incongruità delle competenze e dei riferimenti organizzativi in materia di lesioni al midollo spinale in Italia, e mettono in evidenza proprio i rischi rappresentati dalla creazione di circuiti paralleli e di sottocompetenze professionali.
"Le Unità Spinali Unipolari devono essere consolidate e potenziate sul territorio nazionale in quanto ancora sono insufficienti - ha concluso Goretti - e non si può prendere alcuna scorciatoia, come ad esempio quella di realizzare pseudo unità spinali collegate a DEA di I livello".
Ed è per rappresentare queste problematicità, essendo ancora rimaste senza risposta le richieste di un confronto avanzate dalla Federazione, che la Faip torna quindi a chiedere con forza e con urgenza un incontro con i responsabili del Ministero, titolari di scelte che potrebbero questa volta inficiare quanto di buono costruito insieme negli anni passati.
(tratto da www.faiponline.it)