La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità

Il 30 marzo 2007 il Ministro della Solidarietà Sociale Paolo Ferrero ha sottoscritto per l’Italia, nella sede delle Nazioni Unite, la “Convenzione sui diritti delle persone con disabilità” approvata dall’assemblea generale delle Nazioni Unite il 13 dicembre 2006 e successivamente approvata dal governo italiano il 28 dicembre 2008 (alla convenzione si affianca un protocollo opzionale, composto da 18 articoli, anch’esso sottoscritto dall’Italia).

La convenzione rappresenta un importante risultato raggiunto dalla comunità internazionale in quanto, sino ad oggi, non esisteva in materia di disabilità uno strumento internazionale vincolante per gli stati, se si escludono le “Regole standard ONU sulla disabilità, risalenti al 1993 e prive di forza vincolante”.
 
Nei suoi principi ispiratori la convenzione non riconosce nuovi diritti alle persone con disabilità, ma intende piuttosto assicurare che queste ultime possano godere, sulla base degli ordinamenti degli stati di appartenenza, degli stessi diritti riconosciuti agli altri.
A tal fine, la condizione di disabilità viene ricondotta alla esistenza di barriere di varia natura che possono essere di ostacolo a quanti, portatori di minorazioni fisiche, mentali e sensoriali a lungo termine, hanno il diritto di partecipare in modo pieno ed effettivo alla società.
 
“[…] Questa convenzione non è sulle persone con disabilità ma è delle persone con disabilità: è il primo vero documento che la comunità internazionale ha finalizzato in maniera concretamente partecipata”.
E’ frutto del confronto costante e del dialogo tra istituzioni e il mondo della società civile, va sottolineata la partecipazione attiva che le organizzazioni delle persone con disabilità hanno assicurato nel corso del negoziato e l’impulso fondamentale, dato alla convenzione stessa[1].
 
Lo slogan : “Niente su di noi senza di noi” ha rappresentato il filo conduttore dell’interno negoziato, dimostrando, con l’impegno costante e quotidiano di tutti, che non solo è possibile lavorare insieme – istituzioni e società civile – ma che questo è l’unico modo di operare per attuare i principi di uguaglianza, di non discriminazione e pari opportunità, di autonomia […] delle persone con disabilità: sono principi alla base di questa convenzione e sono principi sui quali si devono fondare le nostre società per essere realmente delle società per tutti[2].”
 
Le conseguenze di tale ratifica costituiscono un vero e proprio terremoto culturale” che avrà conseguenze non solo nel campo della disabilità.
La consapevolezza che la disabilità è una condizione ordinaria che ogni essere umano vive nel corso della propria esistenza, impone alla società di tenere conto di tutti i processi di sviluppo e di organizzazione sociale.
La convenzione sottolinea che la disabilità è un concetto in evoluzione e la descrive come una relazione sociale tra le caratteristiche della persona e il modo in cui la società ne tiene conto.
Per migliorare questa relazione la società interviene per garantire la progressiva inclusione sociale delle persone con disabilità, superando pregiudizi, ostacoli e barriere.
A tale scopo gli stati dovranno avviare appropriate azioni per assicurare la disponibilità di adattamenti ragionevole che superino trattamenti differenziati e barriere[3].
 
 

La Convenzione ONU e le sue prime conseguenze per le persone con disabilità fisica prevalentemente motoria (a cura di Fulvio Santagostini)[4].

 
La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità affronta a 360° la vita delle persone, analizzando tutti gli aspetti che riguardano il cittadino con disabilità, la sua famiglia e l’inclusione nel proprio contesto sociale. Sarebbe interessante ma forse eccessivamente analitico esaminare tutti gli articoli e i temi che la compongono.
 

Tre punti sono, per diversi motivi, essenziali e propedeutici al resto dei temi affrontati.
 

  • Articolo 19 - Vita indipendente ed inclusione nella società
  • Articolo 25 - Salute
  • Articolo 26 - Abilitazione e riabilitazione

 
Gli articoli 25 e 26 sono strettamente correlati e rappresentano la base imprescindibile da cui poter poi discutere di tutto: senza la salute e una corretta ri-abilitazione, parole quali accessibilità, lavoro, mobilità ... vengono notevolmente depotenziate.
L’ Articolo 19, in particolare al punto riguardante il diritto alla Vita indipendente, sta alla base del concetto stesso di “essere umano” ovvero si riferisce direttamente al diritto all’autodeterminazione degli atti della propria vita. Un diritto che dovrebbe essere la base di ogni sistema legislativo e sociale di un paese civile e democratico e ispirare qualsiasi modello sociale di welfare e quindi di servizi alla persona.
Il concetto di riabilitazione/abilitazione nasce dall’approccio «bio-psico-sociale» proposto dalla Classificazione Internazionale del Funzionamento della Disabilità e della Salute (ICF).
Il modello «bio-psicosociale» riesce a cogliere la natura dinamica e reciproca delle interazioni dell’individuo nel proprio ambiente, superando la prospettiva causa-effetto, considerando per la prima volta in modo olistico, l’aspetto medico-biologico, quello psicologico e quello socio-ambientale.
Secondo questa visione una persona che presenta un’alterazione dei livelli funzionali o strutturali del proprio corpo, non viene più definita “svantaggiata” in un senso statico e rigido, ma, interagendo con l’ambiente, potrà vivere due condizioni:

  • Una perdita o una limitazione dei propri livelli di attività e di partecipazione.

 

  • Una buona performance nelle attività e nella partecipazione ai contesti di vita, qualora l’ambiente abbia elementi facilitatori.

Questo approccio modifica strutturalmente il concetto normalmente usato di “riabilitazione” in quanto rende protagonista del suo percorso riabilitativo la persona con disabilità e ipotizza un intervento multidisciplinare che non riguarda solo gli aspetti sanitari ma anche quelli psicologici e sociali, indicando come obbiettivi del percorso ri-abilitativo non solo il raggiungimento della massima autonomia possibile ma anche lo sviluppo di una consapevolezza della propria nuova “identità” sociale nel contesto dei propri ambiti di vita, valorizzando la consapevolezza dei propri diritti e la propria capacità di affermarli (percorso di empowerment).

L’insieme del percorso ri-abilitativo deve portare la persona con disabilità e la sua famiglia, a definire/ridefinire un proprio progetto di vita.

Il concetto di Vita indipendente è strettamente collegato al diritto universale all’autodeterminazione di ogni essere umano.

L’idea di vita indipendente non è assimilabile alla definizione di “autonomia” dove per vita autonoma si intende la capacità della singola persona ad espletare da sola attività della vita quotidiana anche attraverso l’uso di ausili personalizzati. Vita indipendente definisce la capacità del singolo individuo a prendere decisioni circa la propria vita. Vita indipendente è il diritto e l’opportunità di perseguire una linea di azione ed è la libertà di sbagliare e di imparare dai propri errori, esattamente come le persone che non hanno disabilità. E’ evidente come l’affermazione del valore della vita indipendente diventa più importante man mano che aumenta il livello di gravità della menomazione.

La vita indipendente è una tappa nel percorso di vita della persona, una tappa fondamentale che parte dal riconoscimento basilare della dignità e unicità della persona che, nell’età adulta, ha il diritto di realizzare il proprio progetto di vita, al di là ed oltre i propri limiti.

Pensare alla vita indipendente significa uscire dalla logica dell’emergenza: la vita indipendente non deve essere una soluzione solo perché viene a mancare il supporto organizzativo originario, deve essere una scelta che si realizza perché il tempo è maturo e la persona pronta a viverla. L’acquisizione della consapevolezza alla vita indipendente passa attraverso un percorso lungo e faticoso che ogni singola persona con disabilità grave deve percorrere soggettivamente. Sviluppare un progetto di Vita indipendente significa acquisire la consapevolezza del proprio diritto all’autodeterminazione e decidere: 

DA CHI farsi aiutare- COME farsi aiutare- QUANDO farsi aiutare

In questo contesto è quindi importante il riferimento presente nell’Articolo 19 della Convenzione ONU riguardo la figura dell’Assistente personale:

 “(b) le persone con disabilità abbiano accesso ad una serie di servizi a domicilio o residenziali e ad altri servizi sociali di sostegno, compresa l’assistenza personale necessaria per consentire loro di vivere nella società e di inserirvisi e impedire che siano isolate o vittime di segregazione”.

E’ chiaro ed evidente che il concetto del diritto all’autodeterminazione delle persone con disabilità a cui consegue il diritto alla Vita indipendente ribalta totalmente la base concettuale e culturale dell’organizzazione dei servizi alla persona e quindi i modelli di welfare oggi esistenti nel nostro Paese.

In questo contesto è doveroso precisare che se il diritto all’autodeterminazione e alla Vita indipendente per persone con disabilità fisica (prevalentemente motoria) risulta abbastanza comprensibile da accettare ed individuare, in quanto ci troviamo di fronte a persone che non hanno particolari difficoltà cognitive, non significa che questo diritto non debba essere perseguito, anche se con maggiore difficoltà ed a volte con contraddizioni, anche per le persone con disabilità intellettiva e cognitiva, come del resto affermato dalla stessa Convenzione che precisa, proprio nell’Articolo 19:

 “il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società con la stessa libertà di scelta delle altre persone”.

La dignità umana va perseguita e rispettata e garantita comunque nei confronti di ogni persona.

  

La Convenzione ONU e le sue prime conseguenze per le persone con disabilità e necessità di sostegno più intensivo (a cura di Donata Vivanti)[5].

 

A causa della loro incapacità di rappresentarsi da sole, le persone con disabilità gravi o complesse in condizioni di dipendenza sono spesso invisibili, ignorate e particolarmente esposte a discriminazione ed abusi, e costituiscono la popolazione dei più esclusi fra gli esclusi, e più discriminata in seno alla società. L’adozione della Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità rappresenta un passo fondamentale nella lotta contro le barriere che tuttora ne ostacolano la partecipazione e contro le violazione dei loro diritti umani in ogni parte del mondo.

Il concetto che nessuna persona con disabilità può essere esclusa dai diritti sanciti è ribadito piu’ volte.

Tra le Finalita’ (Articolo 1) , si riconosce quella di:

promuovere, proteggere e garantire il pieno e pari godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità, e promuovere il rispetto della loro dignità intrinseca”, facendo obbligo agli Stati di garantire e promuovere la piena realizzazione di tutti i diritti umani e le libertà fondamentali per tutte le persone con disabilità senza discriminazione alcuna sulla base della disabilità” (Articolo 4).

I Principi enunciati di Rispetto della dignità, indipendenza e autonomia della persona, Non discriminazione, Piena ed effettiva partecipazione e inclusione e Pari opportunità (Articolo 3), rivestono un ruolo cruciale, per questo gruppo di persone con disabilità, poiché ribadiscono inequivocabilmente che al pari di chiunque altro hanno titolo a godere degli stessi diritti umani e fondamentali, e di pari opportunità di una vita senza discriminazioni in tutte le sue dimensioni, indipendentemente dalla natura e dalla gravità delle menomazioni.

“Le persone con disabilità e necessità di sostegno più intensivo” presentano un ampio ventaglio di necessità e di potenzialità, ma sono accomunate da analoghe difficoltà: le barriere al pieno godimento dei propri diritti che tutte devono affrontare. Alcune presentano barriere costituite principalmente dalla gravità stessa delle loro menomazioni. Altre sono condannate ad una condizione di dipendenza da una società che non provvede a mettere in pratica le azioni positive necessarie a garantire lo sviluppo delle potenzialità individuali e la partecipazione come parte attiva e responsabile della società nei limiti delle proprie capacità. I principi della Convenzione implicano che un sostegno appropriato e adeguato debba essere garantito ad ognuno, indipendentemente dall’età e dalla gravità della sua condizione, in contrasto con molte normative nazionali e locali che ne limitano di fatto il godimento per le persone con necessità di sostegno più intensivo.

Tali implicazioni sono ribadite nella definizione di Discriminazione (Articolo 2) come:

Qualunque distinzione, esclusione o restrizione sulla base della disabilità con lo scopo o l’effetto di impedire o annullare il riconoscimento, il godimento o l’esercizio di tutti i diritti umani e le libertà fondamentali compreso il rifiuto di accomodamenti ragionevoli”.

La Covenzione ONU rinforza dunque il principio di uguaglianza enunciato nella Convenzione Europea sui Diritti Umani (Articolo 14) e nella sua interpretazione da parte della Corte Europea dei Diritti Umani, che nella sua decisione sul caso Thlimmenos (Thlimmenos c. [GC], n o 34369/97, CEDH 2000-IV, § 44) riconosce che per ottemperarvi è necessario “trattare gli uguali da uguali e i diversi da diversi”, e che “il diritto di non essere discriminati è violato anche in mancanza di un diverso trattamento nei confronti delle persone in situazioni significativamente diverse”.

Particolare interesse per le persone con disabilità e necessità di sostegno più intensivo riveste l’articolo 12 (Capacita’ legale), che stabilisce che:

“Le persone con disabilità hanno diritto ad essere riconosciute ovunque come persone di fronte alla legge pur predisponendo salvaguardie appropriate ed effettive per prevenire abusi in relazione all’esercizio della capacità legale che rispettino i diritti, la volontà e le preferenze della persona, siano libere da conflitti di interesse o influenze indebite personalizzate e commisurate alle condizioni individuali”.

Questo articolo più di ogni altro riconosce piena dignità e diritti alle persone con disabilità e necessità di un sostegno più intensivo, e richiederà uno sforzo di cambiamenti legislativi e politici radicali, e il ricorso a forme di protezione legale alternative alla interdizione, calibrate sulle necessità di sostegno individuali, dunque ancora più estese e articolate dell’amministrazione di sostegno. Gli articoli 14 (Liberta’ e sicurezza personale), 15 (Libertà da trattamenti inumani o degradanti) 16 (liberta’ da sfruttamento, violenza e abusi) e 17 (Integrità della persona) rappresentano altrettante pietre miliari del processo di de-istituzionalizzazione delle persone con disabilità e necessità di sostegno più intensivo che, a causa della loro incapacità a comunicare e protestare e della loro presunta “irrecuperabilità”, sono più spesso esposte a situazioni segreganti e procedure degradanti, in particolare negli istituti in cui sono costrette a vivere, anche per tutta o per la maggior parte della propria vita.

Anche l’ Articolo 25 (Salute) obbliga gli stati a:

Fornire alle persone con disabilità la stessa gamma, qualità e standard di servizi e programmi sanitari, gratuiti o a costi sostenibili, forniti alle altre persone” e di provvedere a “i servizi sanitari necessari alle persone con disabilità in ragione della loro specifica disabilità, compresi servizi per l’identificazione e l’intervento precoce, per minimizzare e prevenire ulteriori disabilità

affronta un’area di particolare rischio di discriminazione delle persone con disabilità e necessità di sostegno più intensivo. L’accessibilità dei servizi di salute generale per questo gruppo di persone con disabilità è spesso puramente teorica. Nella pratica, solo per fare l’esempio delle cure dentistiche, anche i pochi servizi di odontoiatria speciale ad essi dedicati hanno liste d’attesa di molti mesi, spesso rifiutano interventi di “semplice” cura di carie, qualora la scarsa capacità di collaborazione richieda il ricorso all’anestesia, e di ricostruzioni o applicazione di protesi, limitandosi alle estrazioni dentarie. Analoghe o ancora più difficoltose sono le possibilità di accesso ai servizi di prevenzione, alla diagnostica radiologica, alle liste d’attesa per i trapianti, e via dicendo.

Per quanto riguarda i servizi specifici, gli attuali ritardi (mediamente di un anno o più rispetto alle segnalazioni di anomalie nello sviluppo del bambino da parte delle famiglie) o la frequente inadeguatezza delle diagnosi hanno un impatto talvolta irrecuperabile sulla possibilità di sviluppare le proprie potenzialità e di raggiungere il maggior livello di inclusione e indipendenza attraverso programmi abilitativi o riabilitativi appropriati. Secondo l’ Articolo 26 (Abilitazione e riabilitazione) l’abilitazione delle persone con disabilità dovrebbe:

favorire e mantenere il massimo livello di indipendenza, la pienezza delle abilità fisiche, mentali e professionali, e la piena inclusione e partecipazione in ogni aspetto della vita”.

Per questo “Gli Stati organizzeranno, potenzieranno ed estenderanno servizi abilitativi e riabilitativi onnicomprensivi”, che ”iniziano più precocemente possibile, e si basano sulla valutazione multidisciplinare dei bisogni e dei punti di forza individuali” . Questo articolo riveste particolare importanza per le persone con disabilità e necessità di sostegno più intensivo, di cui ad oggi una minoranza ha accesso a percorsi abilitativi adeguati a promuoverne il maggior grado di indipendenza, poiché conferisce pari dignità all’abilitazione sociale rispetto all’abilitazione fisiatrica, e ribadisce la necessità di interventi tempestivi, multidisciplinari e individualizzati sulla base dei bisogni e delle potenzialità. Secondo l’approccio medico, le persone con disabilità e necessità di sostegno più intensivo rappresentano un’eccezione nell’ambito della disabilità, e le loro gravi o particolari menomazioni compromettono ogni possibilità di abilitazione sociale, di formazione e inserimento professionale e sociale.

Viceversa, secondo l’approccio sociale alla disabilità adottato dalla Convenzione, non sono le gravi o particolari menomazioni, ma la mancanza di opportunità, di programmi di abilitazione sociale e di percorsi di educazione e formazione adeguati che condannano le persone con disabilità “complesse” alla dipendenza e all’esclusione.

L’approccio sociale implica che tutte le persone con disabilità non dovrebbero essere considerate o trattate come un’eccezione ma come un valore aggiunto per tutta la collettività, perché un paese che è capace di assicurare ai suoi membri più vulnerabili gli stessi diritti di ogni cittadino in ogni ambito di vita sarà in grado di garantirli a tutti gli altri.


 
[1] Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (2007)
[2] Paolo Ferrato, in occasione della firma della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (30 marzo 2007)
[3] Articolo: Giampiero Griffo “Niente su di noi senza di noi”
[4] Pubblicazione del Comune di Milano in collaborazione con FISH Onlus "Diritti umani, diritti di tutti - La Convenzione ONU sui Diritti delle persone con disabilità e le politiche territoriali" - Fulvio Santagostini - 
[5] Pubblicazione del Comune di Milano in collaborazione con FISH Onlus "Diritti umani, diritti di tutti - La Convenzione ONU sui Diritti delle persone con disabilità e le politiche territoriali" - Donata Vivanti - 
 
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